中國電力網(wǎng)訊 “認識了華電，認識了沈老師，我們才有了希望，我們的生活才有了盼頭!”2020年2月16日晚上，在蕪湖市自閉癥兒童愛心組織年會上，“星望”家長服務中心的媽媽代表們深情地表達著他們的心聲。她們口中的華電，是安徽華電蕪湖發(fā)電有限公司“星愿”志愿服務隊;她們嘴里的沈老師，是華電集團第三屆孝老愛親道德模范、蕪湖公司運行值班員沈萍女士。
提到沈萍老師和華電的志愿者們，小齡群自閉癥患兒們的媽媽們感激之情溢于言表。沈萍和她的“星望”團隊用愛驅(qū)散了籠罩自閉癥家庭的陰霾;華電“星愿”青年志愿者服務隊則向光而來，用青春和激情點亮了這璀璨星空。
華電蕪湖發(fā)電公司星愿志愿者服務隊發(fā)起人王丹與重度自閉癥兒童蔡響結(jié)對子，進行籃球復健活動。（圖：沈萍）
安徽華電蕪湖發(fā)電有限公司“星愿”志愿者服務隊(以下簡稱“星愿”志愿者)成立于2019年，為安徽省蕪湖市首家企業(yè)志愿者團隊，目前有注冊志愿者62人。自成立以來，該服務隊全力支持和配合華電集團第三屆孝老愛親道德模范沈萍注冊的心智障礙群體公益組織“星望”團隊活動，有效改善360多名自閉癥兒童癥狀，有力推動了社會對心智障礙群體的廣泛關(guān)注和重視，被自閉癥家長贊譽為“華電光明照耀神話，愛心助殘點亮星空。”該組織被評為中國電力傳媒“十佳公益組織”稱號。
自閉癥，又叫孤獨癥，被醫(yī)學界定義只有70年歷史，是一種廣泛發(fā)展性障礙。自閉癥患者沒有與生俱來的社交能力，他們雖然可以說話，但無法與人正常交流，不知道如何用表情和肢體語言去表達自己的情緒和感受，無法理解字面意思以外的含義，甚至無法直視你的眼睛。他們被稱為“來自星星的孩子”。據(jù)不完全統(tǒng)計，中國約有1400萬自閉癥兒童，且呈逐年遞增狀態(tài)，這是一個龐大卻被忽視的群體。
在蕪湖公司，集團公司第三屆孝老愛親道德模范沈萍與她帶領(lǐng)的“星望”團隊幫助眾多心智障礙兒童復健的事跡早已凝成愛的光環(huán)。為了全力支持和配合“星望”團隊的活動，真正幫助“星望”的孩子們，蕪湖公司的青年們循光而來，組成“星愿”志愿者服務隊，針對“星星的孩子”設計專項活動方案，持續(xù)開展“周末陪護”活動，將愛的力量凝聚成光，不斷點亮孩子們的星空。
星愿志愿者服務對配合組織“星望”團隊年終會暨答謝會。（圖：劉佳）
打造專業(yè)的志愿者團隊。“自閉癥孩子非常特殊，所以陪伴的志愿者除了要有奉獻精神，還應掌握一定的專業(yè)技能!”初次參加心智障礙兒童陪護活動時，面對各類狀況不同的孩子，年輕的志愿者們不知如何入手。為了使“星愿”成為合格的青年志愿者團隊，蕪湖公司從多方面入手打造“星愿”服務隊。確立了針對心智障礙群體的專項志愿服務方向，以團委牽頭組建“星愿”志愿者服務隊，面向員工、家屬征集志愿者，盡快培訓、盡快實踐、盡快統(tǒng)籌規(guī)劃;以特殊陪護為主傳承志愿精神，通過志愿者體現(xiàn)蕪湖公司“同超”文化，并不斷加強志愿者形象宣傳，廣泛招募志愿者，嚴格志愿者隊伍出勤管理，并通過企業(yè)公眾號、網(wǎng)站等媒體廣泛宣傳志愿者活動，推動社會對心智障礙兒童的關(guān)注關(guān)心。為了更好地幫助“星望”的孩子們，“星愿”的志愿者們利用各種機會學習自閉癥復健方法，沈萍主動擔任輔導員，將自己結(jié)合自身實踐整理出的那套具有較強實用性的實操體系及她的四心法則(耐心、決心、用心、狠心)傾囊相授，逐步教授志愿者們專業(yè)的感官、藝能等康復訓練技能。經(jīng)過志愿活動的實操檢驗，“星愿”的青年志愿者們幾乎都能應對星望孩子們的各種“招術(shù)”，用沈老師的評價就是“搞得定!”“通過當志愿者，我覺得當父母太不容易了!”青年志愿者們通過活動，對生命、對父母之愛有了更深刻的認識和體會。
執(zhí)行標準的志愿者機制。為了讓星星的孩子能夠走出陰霾，享受陽光和社會的認可，“星愿”志愿者們積極想辦法，確保“一個也不掉隊”。為了創(chuàng)建一個穩(wěn)定、良好的平臺，蕪湖公司黨委給予志愿者團隊大力的支持，為志愿者團隊騰出特定的活動室，劃撥服務隊活動專項費用，該公司領(lǐng)導先后參加“星愿”音樂會、年會等團隊活動，為孩子們送上精美禮品。為了建立志愿服務長效機制，“星愿”服務隊編制志愿者管理辦法，將志愿者服務機制標準化，建立志愿者個人檔案，推行“積分推優(yōu)”等評先政策，對志愿者參與活動的過程進行過程監(jiān)管、成效評估。一年來，“星愿”志愿者服務隊人數(shù)不斷增加，志愿者們利用周末、輪休、節(jié)假日，配合“星望”團隊完成籃球復健10次、大鼓隊訓練12次、小鼓隊訓練8次、豎笛培訓15次、藝療5次，幫扶自閉癥家庭達到360多個，并獲得2020年全年度籃球復健志愿服務資格。通過一系列的復健活動，孩子們有了明顯的進步。通過感統(tǒng)訓練，有的孩子學會了原地跳、跳障礙物、按要求跳形狀圈，眼神交流和互動等。
星愿志愿者與自閉癥兒童一起休息。（圖：劉佳）
定制特殊的陪護方案。“我們組織了25人的大鼓隊、18人的小鼓隊、15名的籃球隊、16人的藝療班.....”感統(tǒng)失調(diào)是自閉癥孩子最大的癥狀。為了促進自閉癥家庭堅持“自救”，“星愿”青年志愿服務隊定期為自閉癥兒童開展周末陪護志愿服務，積極配合孩子們的籃球、豎笛、趣味運動會、藝療復健活動，利用運動、音樂來訓練孩子們的感統(tǒng)協(xié)調(diào)性，幫助孩子們在運動中建立社交規(guī)則，人物泛化，融入社會以促進康復。全力配合組織星空音樂會、年終總結(jié)暨答謝會等大型團隊活動，特別攜手“星望”團隊，聯(lián)手策劃組織“家庭復健打卡”活動。通過招募家庭、定制個性化復健方案、簽約協(xié)議、發(fā)放華電打卡記錄本、持續(xù)打卡、周末返檢等流程，逐步推進心智障礙兒童復健力度。
除了定期康健活動，“星望”“星愿”攜手設計各種康復活動，將專業(yè)康復訓練的系統(tǒng)方法融合音樂、體育等多種元素，利用娛樂、戶外運動的方式，將自閉癥家長融入社會，鍛煉孩子們的體魄，增強孩子們的社交能力，逐漸加大了自閉癥患兒家庭與社會的不斷融合。創(chuàng)辦“讓愛來，讓礙走”主題活動，根據(jù)季節(jié)特點組織開展風箏、種植、徒步、游泳、折紙等活動，有效改善了自閉癥孩子們的癥狀。“星愿”志愿者服務隊還先后開展“讓星星的孩子不孤單”、“讓愛來，讓礙走”“點亮星空”、道德模范海選等宣傳策劃活動，向大眾宣傳普及心智障礙知識和扶助政策，服務于心智障礙群體及家庭，通過協(xié)助家長互助自助、育兒經(jīng)驗分享、康復知識學習和心理傾訴等，幫助家長互助成長及互助喘息，幫助孤獨癥兒童康復，幫助更多的心智家庭平等融入社會，助力“星望”團隊成功獲得市政府2020年創(chuàng)投基金，有力推動了社會對心智障礙群體的廣泛關(guān)注和重視。
經(jīng)過持續(xù)的努力，“星望”團隊的服務面拓展面已拓展至銅陵市、宣城市、馬鞍山市及其地級縣市。三百多個自閉癥家庭通過這種互助自救、家長心理疏導，患兒的復健水平均得到了不同程度的提升。2019年，“星望”團隊被安徽師范大學社會學孔衛(wèi)拿教授納入經(jīng)典社會組織案例集，作為蕪湖市標桿社會組織被廣泛推介。同年，“星愿”青年志愿者團隊評為中國電力傳媒“十佳公益組織”稱號。“星愿”團隊事跡經(jīng)報道后引起社會對自閉癥兒童的關(guān)注與重視，兄弟單位上門咨詢社會履責經(jīng)驗，自閉癥兒童家長不遠千里打來求助電話......在星望團隊年終答謝會上，自閉癥家長們自發(fā)地將“華電光明照耀神話、愛心助殘點亮星空”的錦旗授給了“星愿”志愿者服務隊的隊員們。
“讓愛來，讓礙走”。自閉癥康復任重道遠，需要愛和情懷，需要社會更多的接納和包容。自閉癥不是智力障礙，不是心理問題，更不是個性孤僻、不愛與人打交道。它是一種廣泛發(fā)展性障礙，是社會快速發(fā)展的產(chǎn)物。“了解1%、理解100%”，社會越關(guān)注自閉癥，人們對自閉癥越包容，才能從根本上遏制自閉癥快速發(fā)展的惡勢。
“自閉癥孩子可以做回正常的孩子!他們只是慢爬的蝸牛，爬得很慢很慢、很慢很慢。但只要我們不放棄，孩子每向前爬一步，就能更加前進一步，更接近光亮一步。”近年來，隨著人民生活水平的提高和慈善事業(yè)的發(fā)展，越來越多的企業(yè)、社會團體及個人開始關(guān)注自閉癥這一特殊的群體。相信，“星星的孩子”會被越來越多的人所關(guān)愛;捧燭人多了，星空終將被點亮。
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